子宮腺筋症 ディナゲスト治療から、子宮全摘、卵巣摘出までの道のり

たかが子宮腺筋症。でもそのせいで普段の生活に支障が…。そのため治療することに。その治療日記をつらつらと書いてます。

ディナゲスト74~86日目(今月の不正出血始まる)、ディナゲストの効き目って??

86日目、10/18からまた不正出血が始まりした。前回73日目で出血なくなったと書いてたので、約2週間出血なしの期間があったことになるのかな。インターバル短い(笑)

今回もだいたい前回と同じ周期で不正出血が起こってます。逆に今まで生理不順だったのが、生理を止める薬ディナゲストを飲み始めて、不正出血という名の生理がきちっと来ているという矛盾www

うーーん、なんか複雑ですね(ヽ´ω`)トホホ・・

なんなんですかねー、この薬の効き目がよくわかりません。

先生にも聞いたんですが、子宮腺筋症に対して保険適用になったのが最近なので、まだ使った例がそこまで多くなく傾向が読めないらしい。なので、今回の私の例も参考にしていただければと思ってます(笑)

 

今回、不正出血になる1週間前くらいから、異様なほどの眠気に襲われてました。あと、倦怠感も酷く、動きたいのに身体が動かない、やる気も起きない。そんな日が続いてちょっとメンタル的にも堕ちてしまいました。

あと私だけかもしれませんが、不正出血が始まった日から2日くらい寒気がとれないっていう。昨日も今朝もひとりぶるぶる震えてました。一瞬風邪かなって思ったけど、熱もない。よーく考えたら、前回も似たような症状があったなぁと思い出して。もしかして不正出血のせい??

なんかディナゲスト飲み出してから、本当の生理は止まってるけれど、大量の不正出血やら体調不良が増えた気がするんですよね。まあ、薬の副作用はいろいろあるから仕方ないけど、この状態を何年も続けるのはやっぱり無理だなあって改めて思います。

 

 そして今日は友達のお家へ行ってきました。手術のことを話して、励ましてもらってだいぶ楽になりました。ひとりで抱えてたからかな…ついついネガティブになっちゃってたんですよね。だから、誰かに聞いてもらうって大事!!

旦那には話してるけど、所詮男なのでなかなか理解できない部分もあって(笑)

 

さて、この不正出血今月はどれくらい続くんだろ。きっと1週間後くらいに大量不正出血始まりそうだけど…。

ディナゲストを使うことになった理由

なぜディナゲストを使うことになったのか。

そして、なぜ手術全摘手術を決めたのか。

 

若い時から常に生理不順と一緒に歩んできました。ほんと不規則でした。量はまあまあ多いほう。でも生理痛は全くなかったので、そこまでは気にしていませんでした。

それでもたまに生理が止まらなくなることがあったので、その度に止血剤を注射したり、プラノバール(ピル)を飲んだりしていたこともありました。

そして不妊治療も受けていました。ずいぶん前なので詳しくは忘れましたが、排卵誘発剤クロミッドを飲んでいた記憶が…。第1子は運よく薬とタイミング法で授かりました。でも第2子がなかなか授からず、人工授精、体外受精を試しましたがダメでした。体外受精の時、毎日打っていた注射のせいで子宮がボロボロになりました。生理も急に多くなりそれが何日も続いたり、終わらなくなったり。なので、体外受精は無理だと辞めました。

 

生理がおかしいと思い始めたのは、出産してから5年後の40歳くらいからでした。

今まで生理不順のせいで卵巣もよく腫れてたり、筋腫も小さいけどあったりしたのですが、生理痛はほとんどなく、量も我慢できました。

それが段々と量も多くなり、その多い日が長く続くようになってきました。また、それを止めようと飲んだピルの副作用で、次の生理で今まで味わったことのない激痛と大量出血に見舞われるなど、生理のたびに体調も崩すようにもなりました。

で、生理のたびに激痛かつ2週間以上も続く大量出血になり、診察でどうしたらいいですかーー!と食い下がる私に、かかりつけ医のおじいちゃん先生から、もう手に負えない、紹介状書くから大きい病院行ってくれ!と言われ、今の病院に転院しました。

そして、この病院で今の主治医の先生との出会いがありました。話も聞いてもらい、いろいろと治療方法も提案してもらいました。手術が一番確実だけど、年齢的にもあと数年で閉経ということもあり、ディナゲストを試してみようということなったんです。

この子宮腺筋症って、症状が進み出すと生理のたびに酷くなる気がしています。私の場合ですが、昨年あたりから急激に酷くなり始め、もう我慢できない状態まできてしまいました。あと数年、長くても5年以内には閉経するだろうけどその数年が我慢できなかった…。

ほんとは、手術するのは怖いです。

でも、体調を崩し、毎月の生理や不正出血、PMSに左右される毎日に一喜一憂するのにほんと疲れた。

だから手術しようと決めました。

急ですが、子宮全摘手術を受けることになりました。

先週の金曜日、婦人科を受診した時、先生から手術するなら早めにおいでね…と言われていました。なのでこの1週間、ネットで検索はもちろんのとこ、全摘した友達や会社の人にもどうだったかアドバイスもらったりして悩み続けました。

でも実際は、このままディナゲストを続けても不正出血が治まらないかもしれない。ネットでも、ある腺筋症の人が不正出血が不定期に続いていて、しばらくないなぁと思ってたら、今までに経験したことのない豆腐のような塊がドボドボと出てしまったと書いてるのを見かけました。私もこの不正出血がこの先どうなるかも予想できないのも不安でした。先生もうーんと考え込んでたし(笑)

あと生理に関しても、年々酷くなる大量出血と激痛にもう限界がきてるのも事実でした。

そんな現実にそろそろ向き合わないといけない時期が来たのかもしれません。

なかなか踏ん切りがつかない自分に言い聞かせ、昨日金曜日、婦人科を再度受診しました。

 

診察室に入ると先生から、「はい、…ん?」と分かってたんだろうけど、声をかけられました。私は「いろいろ考えたんですが、やっぱり手術することにします。」と言いました。その時先生は言葉には出さなかったものの、表情が「よっしゃ、よく決めた!」と言ってくれているようで少し安心しました。

伝えると、すぐ手術に関しての話になりました。

まずは開腹手術か腹腔鏡か。

素人目には、開腹のほうが直接見れるからそっちのほうがいいのでは…と思いがちですが、実はそうでもないと。特に子宮腺筋症で腸との癒着がある場合、子宮と腸を剥がさなければいけない。開腹の場合、子宮の裏側に腸があり見えないため、手探りで腸と子宮を剥がしていく。難点として、子宮は硬いけど、腸の表面は柔らかく、慎重に剥がさないと腸の表面を傷つけてしまうことがある。その点、腹腔鏡の場合、子宮の裏側にカメラを入れその部分を見ながら剥がしていく。その分見えているので剥がしやすいと。

あとは、卵巣をどうするか。これについては私も聞きたかったんです。というのも、PMSが酷く、卵巣を摘出することによってそれが改善するなら摘出したいと思っていて。しかし摘出してしまったらいきなり更年期が出てしまうのではないかということ。

先生曰く、それは摘出してみないとわからないと。PMSの原因は色々あって心理的な面からも来ることがある。なので、その原因が女性ホルモンでそれが強く関わっているなら、摘出したほうがPMSがなくなる可能性はある。あと更年期については、そこは問題じゃないと思っている。どっちにしろ3~5年で閉経したら更年期はくる。卵巣をとることで更年期が少し早くなるだけであって、そこにこだわる意味がないと。確かに私もそれは思っていた。だから先生に、もし更年期になればその時また薬で和らげることできますよねって聞いたら、もちろんと言ってくれて安心。

先生は、卵巣についてはとった方がいいと思っている。というのも、閉経が近いこともあるし、一番は卵巣がんの心配がなくなるということ。これは大きいと思うと。

でもこれらを最終的に決めるのは患者さん本人。中にはいろんな人がいて、色々と詳しく調べてきて、不安がありなかなか決められなかったり、とった後でやっぱり…と訴えてくる人もいたり。

だから医者からは強制もできないし、決められない。

と言いつつも、先生の考えや思いをかなりの時間をつかって話してくれ、知らないうちにもう手術を受け入れている自分がいました。

最後に、先生よろしくお願いしますと伝えて診察室を出ました。

 

診察が終わると、もうその日にできる検査はして帰ってねと看護士さんから言われ、ご飯も食べず、血液検査、心電図、レントゲン、入院の説明と病院内をまわるまわる(笑)

結局終わったのが15時でした。9時に来て、診察が12時前。その後検査で、なんと6時間も病院にいた!!

そうそう婦人科の待ち時間に、患者さんと違うお医者さんのやり取りを見かけたんです。その医師はあまりゆっくり患者さんに話をせず、少し冷たい感じがしたんですよね。まあいろんな医師がいるのは当たり前。だからこそ、改めて自分が信頼できる主治医との出会いがどれだけ重要なのか、大切なのかを感じました。やっぱり医者と患者って、信頼関係だと思うんですよ。それだけでどれだけ患者側は救われるか。

きっと私は今の先生と出会ってなかったら、決断できなったと思うんです。

決断までに至ったのは、最初先生が患者である私の話にちゃんと耳を傾け聞いてくれたこと。これはすごく大きかった。ちゃんと私の顔を見て話を聞いてくれた。こんなこと初めてでびっくりしたのを覚えています。で、手術に関しても、いいことも悪いことも含めて話をしてくれたこと。そしてきっと手術の腕に関しても自信を持っていること←ここ大切(笑)きっとこういう過程があったからこそ、手術することを決断できた気がします。

 

さて、手術日はまだ病室や手術の関係で確定していませんが、11月中旬になるかと思います。

なので、多分もう一度生理みたいな不正出血はくるかなと。人生ラストの生理かぁ、なんだか変な気持ちですが…(笑)

ディナゲストもそれまで飲み続けるので、その報告もまたしていきたいと思います。

 

ディナゲスト68~73日目(やっと減ってきました)

68日目
土曜日。量はまだ減ってきていません。昼あたりからまた結構な塊が出てる感じ。多くなったり、少なくなったり、一日の中でも変動があって気分的にも疲れます(ヽ´ω`)トホホ・・

69日目
日曜日。量はかなり減ってきました。でもちょっと貧血気味と気分的なものもあり、朝からだるくて動けない…。あとは便秘気味なのにお腹モゾモゾして気持ち悪い。あー、スッキリしたい!

 

70~73日目

量はこの4日間で徐々に減ってきて、ようやく不正出血が止まりました。

でも出血は止まったものの、なぜかおりものが異常なくらい多くなってきました。というのも、出血止まったのにまたあの感覚(塊が出た感じ)が何回もあり、慌ててトイレ行くとナプキンは真っ白!はっ?今のなんだったの?となるわけです。

何回も出るから一瞬尿もれ?とかも思いました(笑)でもどう考えてもおりもの、しかもドバっと出る感じの。ほんとこれなに?状態です。

 

ディナゲスト67日目 (婦人科受診日。ディナゲスト効いてないらしいです。)

67日目

今日は婦人科受診日でした。不正出血は減る気配は全くなく、タンポンとナプキン両方使いで1~2時間持つか持たないか。ツラい…( ノД`)

婦人科受診は、前回が8/4。その時は不正出血がまだなくて、先生にも快適ですぅー!って笑顔で言ってました(笑)

総合病院なので予約してるけど2時間待って、やっと診察室へ通されました。先生に前回以降の不正出血のことを話しました。8月半ばから不正出血が始まり、量がかなり多くて、まるで生理のような感じ。そして9月も全く同じ周期で同じ大量の不正出血があり、今もまだ続いていると話しました。

すると先生は珍しく、うーんと考え込んでしまいました…。

先生は、

「多分ね、生理ではなく不正出血だと思うんだよね。副作用に不正出血はよくあることだけど、子宮腺筋症の中には稀に大量出血する事例があって。多分それやと思う」とおっしゃいました。

元々ディナゲスト子宮内膜症の薬で、同じ仕組みの子宮腺筋症にも効くということで最近保険適用にもなったんだけど、まだまだ事例が少なく副作用もあるというだけで、具体的にわからないことが多いみたいです。ちなみに先生に、今までの患者さんでこんな大量出血の人いました??って聞いたら、苦笑いしながら、いてないわ…と(笑)

そして先生曰く、

今回は不正出血を少なくする為Sequential法(不正出血をできるだけ少なくするため、先に4ヶ月ほどナサニール点鼻薬をしてからディナゲストに入る方法)をとったんだけど、結果それが全く効いてないんだよな…。うーん…とまた考え込んじゃった先生。

ネットで色々調べても、不正出血はあるけれど、大量出血や長期間続く出血はあまり良くないらしいと書いてありました。しかもほぼそれは子宮腺筋症の人に起こっている事例で。

で、先生がどうしよっかと。

薬を一旦中止してリセットするか、あとはミレーナという器具を入れる方法を試してみるか。それか、最終手段の手術か…。

私としては、リセットは絶対にイヤだったんです。もしリセットして、次にくる生理がどんだけ酷いものかもう想像がつくから。きっと生理痛の激痛で失神寸前になり、終わらない大量出血にもう身体も心もやられちゃうのが見えてたから。

あとは、ミレーナという器具。なんか器具入れたままとか…、絶対にそんな効果ないと思うんですよー。だって副作用もなく、効果あったらみんなやってるしね…。

ってことは、あとは全摘手術。

そのこと先生に言ったら、

10月の半ばたまたま全く手術入ってない週あるけど(笑)って。←オイオイ、そんな急に言われても決められないって!

で、結局その場では結論出せず、先生にはもうちょっと待って貰って手術の意志が固まったら来週受診します!と言って帰ってきました。

手術になるとしたら1週間の入院。退院してからも約1ヶ月くらい家事も普通にこなせない。

そうすると、仕事や家の用事の合間を縫ってとなるとする時期も考えないと…ってなりますよね。

私の場合、するなら12月は避けたい。年末だし色々と忙しい。でも10月中は仕事も忙しい時期であり、調節つかない。そうすると、11月13日の週←限定かいっ(笑)が1番良い!!

なので、するなら11月半ばでと思っています。

あとは、決心つけれるかどうか。

もしこれが子宮がんとかなら、有無を言わせず手術。しかも難しい開腹手術。

でも今回は腹腔鏡手術。術後の後遺症も少ない。そう考えると、今がイチバンいい時期なのかもしれない。あとは、背中を押してくれる人がいてくれれば…。

うーん、でも今週中に決めないと全部予定が狂ってくるので、踏ん切りつけないと。

 

ディナゲスト61日目~66日目(不正出血やっぱり増えてきました)

61.62日目

お仕事でずっと立ちっぱなしや動きっぱなしでした。下腹が痛かったので絶対多くなると思ってたのですが、そんなに多くなることなく過ごせました。よかった…。

63日目
朝から思った以上になかったけれど、夜から少し多くなり始める。

64日目
朝からなんだかお腹痛い感じ。そしてピーピーになりそうな…。出血のほうはそんなに多くない感じ、普通の生理中くらいでした。
でもお昼すぎからなんだかおかしいぞ。どっと塊が出始めました。それと同時に生理痛もやってきました。そうだったのね…。だからお腹も痛くてピーピーな感じっていう。

65日目
朝から大量出血でーす(;_;)生理痛もある。夕方から結構な出血量。タンポンとナプキン両方使いで1時間半持たない感じかな。あー、この感じ思い出してしまった。これって不正出血の域越えてない??

 

66日目
引き続き朝から結構な出血…。仕事場で両方使いで1時間持たない。久々大量出血で気も滅入るwwwそれにしても多すぎだよぉ。帰るまでにナプキンなくなりそう(笑)そりゃ朝から怠さと眠気がハンパないはずだわ。いつまでこの出血量続くんだろ。

ディナゲスト55日目~60日目(ようやく本格的に始まりそうです)

ここしばらくの様子をメモしていたので、書いておきたいと思います。

 

55日目

不正出血はほとんどありません。

でも朝から眠気、だるさが抜けなくて。

今日は休日だったのにも関わらず、ずっとお家でダラダラしていました。やることもいっぱいだし、買い物にも行きたかったのですが、体が言うことを聞いてくれないんです。確実にPMSですね(ヽ´ω`)トホホ・・

56日目

仕事行くが、眠気が酷い。

帰ってからもう無理…ってなり、1時間ほど横になってしまいました。でもやらないといけないので、夕食準備→学校まで娘迎え→そこから塾送迎→買い物、夕食準備→旦那帰宅、ご飯準備→塾迎えに→娘のご飯準備→洗い物→洗濯片付け→明日のお弁当準備…

もうさ、主婦っていうか、母ってほんとエラいと思う!!←自分で言わせてーー(`Δ´)

仕事帰ってきてからこんだけまだやることあるんだからwww

57~58日目

出血は最初に比べると少ーしずつ増えてきています。このままいくと生理突入ですね、きっと。しかし、怠さと眠気が全くとれなくてツラい…。

59日目

お腹がモゾモゾ。

トイレに行きたい感じなのに便秘っていう。

これ生理直前いつもなるんです。

また来たかwwwって感じで(笑)

出血は増えてきました。

いよいよって感じです。

60日目(9/22)

昨日の夜から増えだした出血。朝から生理1~2日目くらいの量。昼間はそこまで多くならなかったんですが、普通にあります。

夕方、お腹の調子がイマイチ。

うーん、これはもしかして…。

案の定きましたね(笑)

ずっと便秘だったのが、ピーピーになるよーっていうお知らせ。腸が動くと肛門あたりが押されていたい感覚。きっと子宮腺筋症が原因。で、トイレでピーピーになりました。

ほんとほぼ先月と同じ周期、同じ症状(笑)

きっと今日から本格的な生理周期に突入しそうです。この土日、お仕事で立ちっぱなのでうーんツラいwwwお家でゆっくりしていたいよぉー(;_;)